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QUESTO è Il DOCUMENTO DELLA GIURIA DELLA PRIMA “CONFERENZA DI CONSENSO DELLE ASSOCIAZIONI”(che rappresentano familiari che accudiscono un proprio caro in coma, stato vegetativo o con GCA)”,  svoltasi a Bologna il 7 ottobre 2012. Un momento di confronto tra numerose associazioni provenienti da tutta Italia. Il documento è stato lungamente elaborato dai membri giungendo alla sua attuale definizione.

documento finale giuria CONFERENZA CONSENSO ASSOCIAZIONI

 

“Una conferenza di consenso non basata sull’evidenza ma che risponda ai bisogni dei familiari, alle domande che derivano dal loro ruolo, per indicatori di qualità condivisi tra il mondo sanitario e l’ associazionismo. Una conferenza sui bisogni non soddisfatti e sui risultati attesi e ancora sospesi”.

Le associazioni hanno posto in questi anni una serie di quesiti alle istituzioni chiedendo risposte precoci ai bisogni riabilitativi di pazienti con esiti di coma. Al tempo stesso si sono mosse affinché vi fosse un valido sostegno nell’organizzazione del reinserimento sociale delle persone colpite. La richiesta di creare strutture di riabilitazione e strutture residenziali – in grado di rispondere ai bisogni dei pazienti che non possono essere adeguatamente assistiti a domicilio – ha portato, in Italia, a forti innovazioni con la formazione dell’assistenza domiciliare altamente specialistica per facilitare un precoce ed efficace reinserimento socio/familiare dei pazienti, nonché la creazione di strutture sperimentali, sul modello “case famiglia” e altre forme di accoglienza.

Le iniziative promosse dalle associazioni sono appuntamenti fissi che da sempre hanno inteso dare voce alle famiglie che vivono la drammatica esperienza di un parente in coma e anche per offrire un momento di riflessione e approfondimento, con studiosi ed esperti, sulle nuove frontiere della ricerca e dell’assistenza medica.
Dal 2008 il lavoro del “Seminario permanente che ha visto riunite le associazioni aderenti a Fnatc, La Rete e Vi.ve. hanno promosso il “Libro bianco sugli stati vegetativi e di minima coscienza” coordinato da Fulvio De Nigris e realizzato dal Ministero della Salute.
In questo libro per la prima volta le associazioni hanno messo in evidenza, dal loro punto di vista, aspetti critici e buone pratiche. Recentemente sono state ratificate dalla conferenza Stato Regioni le linee guida sugli stati vegetativi a cui tutte le Regioni dovrebbero attenersi.
Ora si apre una nuova fase nella quale le associazioni, grandi e piccole, aderenti a coordinamenti o singole, si stanno riunendo per ottimizzare le azioni verso i bisogni delle famiglie e provare a rendere attuativi i loro indirizzi ed il loro prezioso operare.

Perché le associazioni in tutto il percorso di cura “coma to comunity” hanno posto la seguente domanda fondante della 1^ CONFERENZA DI CONSENSO promossa dalle ASSOCIAZIONI:

QUALI I FATTORI DI QUALITA’ NELL’ACCREDITAMENTO DEI SERVIZI, NEI PERCORSI DI CURA, NEI MODELLI ASSISTENZIALI, NELLA TUTELA DEI DIRITTI E NELLA CORRETTA COMUNICAZIONE TRA SANITARI,FAMIGLIARI E ASSOCIAZIONI ?

 E’ previsto che il documento della “1^ Conferenza di consenso delle associazioni” venga diffuso attraverso le reti FIASO, FNOMCeO e ANCI e le reti associative.