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Conferenza consenso associazioni

Con il patrocinio di

logo fiasologo fnomceo

Programma

Sabato 6 ottobre 2012

BOLOGNA

Auditorium Enzo  Biagi – Sala Borsa

Piazza Nettuno 3

Ore 9.00 – 13.00, 14.30 – 18,30

1^ CONFERENZA NAZIONALE DI CONSENSO

PROMOSSA DALLE ASSOCIAZIONI

Crediti ECM richiesti per le seguenti figure professionali:
medici chirurghi, neurologi e fisiatri, infermieri, operatori socio-sanitari, educatori, psicologi, terapisti occupazionali, fisioterapisti,logopedisti

con il patrocinio

Ministero della Salute, Fiaso, Fnomceo

 

“E’ una conferenza di consenso non basata sull’evidenza, ma che risponda ai bisogni dei familiari, alle domande che derivano dal loro ruolo, per  indicatori di  qualità condivisi tra  mondo sanitario e associazionismo. Una conferenza sui bisogni non soddisfatti e sui risultati attesi e ancora sospesi”.

Da dove nasce questa sospensione? Nasce da tutto il lavoro che dal 2000 in poi è stato fatto  nelle conferenze di consenso realizzate dalla Comunità Scientifica i cui risultati, ampiamente  condivisi dalle  associazioni, non hanno trovato la corretta applicazione pratica che ci si aspettava.

L’applicabilità delle Conferenze di Consenso nella pratica quotidiana è la matrice che ha spinto “La Rete delle associazioni” a farsi portavoce e rendersi promotore di questa nuova iniziativa che ha

il patrocinio della Fiaso (Federazione Italiana Azienda Sanitarie Ospedaliere) e la Fnomceo (Federazione Nazionale degli Ordini dei Medici Chirurghi e Odontoiatri) -

Le associazioni hanno posto in questi anni una serie di quesiti alle istituzioni chiedendo risposte precoci ai bisogni riabilitativi di pazienti con esiti di coma e dal 2008 – attraverso il lavoro del “Seminario permanente presso il Ministero della Salute – hanno promosso il “Libro bianco sugli stati vegetativi e di minima coscienza”. Nel corso del tempo, si sono più volte riunite in iniziative congiunte per ottimizzare le azioni verso i bisogni delle famiglie e provare a rendere attuativi i loro indirizzi ed il loro prezioso operare.

Strumenti della “Conferenza di consenso” oltre alla pubblicazione dei materiali oggetto di riflessione sui temi e del documento finale della Giuria, potrebbero essere uno o più Manifesti che sintetizzano  in brevi punti le “migliori indicazioni” rispetto ai bisogni emersi.

I manifesti che verranno prodotti, in riferimento ai 5 temi proposti, cercheranno di sintetizzare in punti essenziali le indicazioni che emergeranno dai gruppi di lavoro e dal documento della Giuria.

 

Dopo il lancio dell’idea di una Conferenza di Consenso alla scorsa “Giornata dei risvegli”, dopo un percorso che ha scandito alcune tappe nel corso di incontri e seminari in varie parti d’Italia, le associazioni concludono ora a Bologna un percorso per proporre alla giuria gli atti e le risultanze dei vari gruppi di lavoro ponendo la seguente domanda:

 

“Quali i fattori di qualità nell’accreditamento dei servizi, nei percorsi di cura , nei modelli assistenziali, nella tutela dei diritti e nella corretta comunicazione tra sanitari, familiari e associazioni?”

IL PROGRAMMA

Interventi delle autorità

Apertura dei lavori:

Fulvio De Nigris, direttore Centro Studi Ricerca sul Coma, Gli amici di Luca onlus

Relazioni dei gruppi di lavoro

1) I DIRITTI DELLE PERSONE CON DISABILITA’- TUTELA GIURIDICA E NORMATIVA

Relatore:  Elisabetta De Septis coordinatrice gruppo di lavoro.

Avvocato e biogiurista, docente di Biodiritto e Diritto di Famiglia presso il “Marcianum” di Venezia.

 Discussant:Francesco Napolitano (associazione Risveglio), Ezio Torrella, avvocato studio legale Migliori-Torrella, Raffaele Ubaldo familiare, Gianluigi Poggi (presidente “Insieme per Cristina”)

 

2)IL RUOLO DELLE ASSOCIAZIONI CHE RAPPRESENTANO I FAMILIARI

Relatore: Maria Vaccari coordinatrice gruppo di lavoro

Presidente associazione Gli amici di Luca onlus

 

Discussant: Emilia Calderisi (Associazione Marchigiana Traumi Cranici)

Marina Fossati e Giuliana Lissoni (associazione Samudra),

Giancarlo Pivetta (associazione Amici di Ale)

Davide Sattin (Istituto Besta )

 

3) STANDARD DI QUALITÀ NELLE STRUTTURE DI ACCOGLIENZA:

nella fase postacuta riabilitativa e nella fase di cronicità

Relatore: Antonio Ereno , coordinatore gruppo di lavoro.

Ingegnere, esperto di organizzazione e qualità, presidente Comitato Qualità Confindustria Padova

 

Discussant: Ambrogio Cozzi (psicologo,) Antonio De Tanti(fisiatra, Centro Cardinal Ferrari

Claudio Perino fisiatra, Roberto Piperno neurologo e fisiatra direttore U.O. Ospedale Maggiore di Bologna, direttore Casa dei Risvegli Luca De Nigris, Costantina Scagliola psicologa

 

coffee break

 

4) POSSIBILE STANDARD DI QUALITÀ NEL RIENTRO A DOMICILIO

Relatore:Elena di Girolamo coordinatrice gruppo di lavoro.

Presidente associazione Rinascita e Vita onlus

Discussant: Manuela Butini, medico direttore sanitario (Rinascita e Vita), Francesca Nota psicologa (Rinascita e Vita), Meriana Cecere (Assistente sociale Ceglie Messapica), Elena Villa (presidente associazione Arco 92), Anna Mazzucchi, neurologa

 

5) LA CORRETTA COMUNICAZIONE TRA SANITARI E FAMILIARI

Relatore Gian Pietro Salvi, coordinatore gruppo di lavoro.

Neurologo direttore Clinica Quarenghi, presidente Genesis, presidente La Rete

Discussant: Ivana Cannoni (associazione ATRACTO), Paola Chiambretto psicologa, Maria Grazia Inzaghi  psicologa , Roberto Rago medico fisiatra

 

Pausa pranzo

 

Ore 15.00 sessione pomeridiana

TI  RACCONTO LA MIA STORIA E MI CONFRONTO

Le testimonianze dei familiari che accudiscono un proprio caro con esiti di coma, in stato vegetativo o minima coscienza    

 

Nel frattempo la giuria si riunisce per analizzare gli elaborati dei gruppi di lavoro della conferenza di consenso e proporre le proprie osservazioni nel documento conclusivo.

 

Composizione Giuria
presidente Fulvio De Nigris, direttore Centro Studi Ricerca sul Coma, Gli amici di Luca

Chiara Beni, neuropsicologa dell’Associazione A.TRA.C.TO. Onlus

Alessandro Bergonzoni, scrittore attore testimonial Casa dei Risvegli Luca de Nigris

Alberto Cicerone, familiare

Carlo Descovich, direttore dell’U.O.C Governo Clinico, Azienda Usl di Bologna,

Anna Di Santantonio neuropsicologa

Sandro Feller, neurologo

Paolo Fogar, presidente F.N.A.C.T.

Michèle Montreuil, Prof. de Psycologie, Universitè Paris 8 (Francia),

Assuntina Morresi, comitato nazionale di Bioetica,

Averardo Orta, coordinatore nazionale Aiop Giovani,

Maurizio Scassola, Presidente dell’Ordine dei medici chirurghi e degli odontoiatri di Venezia, in rappresentanza della FNOMCeO,

Sandro Spinsanti, direttore Istituto Giano , Roma,

Jean-Luc TRUELLE, service de médecine physique et réadaptation C.H.U. R. Poincaré GARCHES (Francia),

un rappresentante FIASO

 

 

ore 18.00

Lettura del documento e conclusioni

 

ore 18.00

Lettura del documento e conclusioni

 

E’ previsto che il documento della “1^ Conferenza di consenso delle associazioni” venga diffuso attraverso le reti FIASO, FNOMCeO e ANCI e le reti associative.

Sceda iscrizione

Segreteria. Patrizia Boccuti tel. 0516494570 – fax 0516494865 – mail patriziab@amicidiluca.it

 (si ringraziano Lundbeck e Lopez eventi congressi per la realizzazione dell’iniziativa)